El único momento adecuado para pedirle a un ser querido que muera puede ser cuando ya está muriendo. Ahí es donde me encontré el Día de las Enfermedades Raras, sentada junto a mi hermana Kim, en un centro de cuidados paliativos. La fecha era el 29 de febrero, un año bisiesto anómalo.
Intenté mostrar indiferencia. “Hoy es el Día de las Enfermedades Raras”, dije. Kim, siempre realista, se dio cuenta de mi acto al instante. Ella sabía que yo era terrible fingiendo.
La idea era simple, brutalmente: Kim ya estaba desapareciendo de una combinación de cánceres agresivos: apéndice, estómago y un tumor raro en el ovario con una tasa de supervivencia cercana a cero. Su batalla había sido extraordinaria, superando las expectativas después de una cirugía radical (HIPEC) que la dejó acompañar a sus hijos al jardín de infantes contra todo pronóstico. Pero ahora el cáncer había regresado y todos los tratamientos habían fracasado.
La pregunta no era si moriría, sino cuándo. El hospital había abandonado la investigación sobre su afección, considerándola demasiado rara como para justificar un esfuerzo. La quimioterapia sólo la debilitó aún más. Mientras yacía drogada en un centro de cuidados paliativos, le planteé la idea: “¿No es interesante que pasarán cuatro años antes de que sus hijos tengan que despertarse nuevamente el 29 de febrero?”
Ella me llamó. “¿Estás sugiriendo que debería intentar morir hoy?”
Fingí ofensa, pero ambos sabíamos la verdad. No se trataba de quererla muerta; se trataba de un sombrío reconocimiento de que la muerte era inevitable, y tal vez, sólo tal vez, un final simbólico en un día dedicado a enfermedades raras se sentía… apropiado.
Kim ya llevaba años contemplando el cañón de la muerte. Se sometió a un procedimiento tan extremo que se ganó el apodo de “la madre de todas las cirugías”. Después acompañó a sus hijos a la escuela. Ella superó las probabilidades una y otra vez. Pero el cáncer siguió reapareciendo, cada vez más implacable que antes.
Su última resistencia involucró tratamientos experimentales que no funcionaron. Su cuerpo comenzó a destruir sus propias células sanguíneas, lo que la obligó a recibir transfusiones constantes. Bromeó acerca de devolverle el dinero al banco de sangre y lo convertimos en un movimiento –“Una pinta para Kim”–, una campaña de donación de sangre para honrar su legado.
Pero incluso con las transfusiones, ella se estaba debilitando. Dejó el tratamiento y el siguiente paso fue el cuidado paliativo.
Lo absurdo de todo esto me golpeó duramente. Kim, siempre tenaz, incluso sugirió coquetear con los visitantes mientras estaba conectado a las máquinas. No parecía alguien que estuviera a punto de morir.
Pregunté a los médicos por qué tardaban tanto y admitieron que, por lo demás, estaba sorprendentemente sana. Una mente, pulmones y corazón fuertes. Pero su cuerpo se estaba rindiendo.
Verla alejarse lentamente era insoportable. Tal vez una parte de mí quería que todo terminara, que el dolor terminara. Entonces le pregunté nuevamente el 29 de febrero: “Intentaré morir hoy”.
Ella respondió: “Está bien”.
A la mañana siguiente apenas se despertó. El 3 de marzo ya se había ido, tres días tarde para el fin simbólico que podría haber elegido.
Pero su legado siguió vivo. La campaña de donación de sangre estableció un récord estatal y lo superó cada año desde entonces. Kim, que nunca se quejó, que siempre sirvió a los demás, dejó un último acto de bondad. Ella nos enseñó que incluso ante la muerte, el amor y el servicio son lo más importante.
Su diario lo resumió: “No estamos aquí para nosotros mismos. Estamos aquí para amar y servir a los demás”. La historia de Kim es un recordatorio de que incluso en los momentos más oscuros, la gracia y el altruismo pueden brillar.
