Le seul moment approprié pour demander à un être cher de mourir pourrait être lorsqu’il est déjà en train de mourir. C’est là que je me suis retrouvé lors de la Journée des maladies rares, assis à côté de ma sœur Kim, à l’hospice. La date était le 29 février, une année bissextile.
J’ai essayé par nonchalance. « Aujourd’hui, c’est la Journée des maladies rares », ai-je dit. Kim, toujours réaliste, a compris mon acte instantanément. Elle savait que j’étais mauvais pour faire semblant.
L’idée était simple, brutale : Kim était déjà en train de disparaître d’une combinaison de cancers agressifs – l’appendice, l’estomac et une tumeur rare sur son ovaire avec un taux de survie proche de zéro. Son combat avait été extraordinaire, dépassant toutes les attentes après une opération chirurgicale radicale (HIPEC) qui l’avait obligée à accompagner ses fils à la maternelle contre toute attente. Mais maintenant, le cancer était réapparu et tous les traitements avaient échoué.
La question n’était pas si elle allait mourir, mais quand. L’hôpital avait renoncé à faire des recherches sur son état, le jugeant trop rare pour justifier des efforts. La chimiothérapie n’a fait que l’affaiblir davantage. Alors qu’elle était droguée à l’hospice, j’ai lancé l’idée : « N’est-il pas intéressant qu’il faudra quatre ans avant que vos garçons ne se réveillent à nouveau le 29 février ?
Elle m’a appelé. « Êtes-vous en train de suggérer que je devrais essayer de mourir aujourd’hui ?
J’ai feint d’être offensé, mais nous connaissions tous les deux la vérité. Il ne s’agissait pas de vouloir sa mort ; il s’agissait d’une sombre reconnaissance du fait que la mort était inévitable, et peut-être, juste peut-être, de la fin symbolique d’une journée consacrée à des conditions rares jugées… appropriées.
Kim regardait déjà le tonnerre de la mort depuis des années. Elle a subi une procédure si extrême qu’elle lui a valu le surnom de « mère de toutes les interventions chirurgicales ». Après cela, elle a accompagné ses enfants à l’école. Elle a déjoué les pronostics encore et encore. Mais le cancer revenait sans cesse, chaque fois plus implacable qu’auparavant.
Son combat final impliquait des traitements expérimentaux qui n’ont pas fonctionné. Son corps a commencé à détruire ses propres cellules sanguines, la forçant à subir des transfusions constantes. Elle a plaisanté sur le remboursement de la banque de sang, et nous l’avons transformé en un mouvement – « Une pinte pour Kim » – une collecte de sang pour honorer son héritage.
Mais même avec les transfusions, elle s’affaiblissait. Elle a arrêté le traitement et l’hospice était la prochaine étape.
L’absurdité de tout cela m’a frappé durement. Kim, toujours volontaire, a même suggéré de flirter avec les visiteurs tout en étant branchée sur des machines. Elle ne ressemblait pas à quelqu’un sur le point de mourir.
J’ai demandé aux médecins pourquoi cela prenait si longtemps, et ils ont admis qu’elle était étonnamment en bonne santé autrement. Un esprit, des poumons et un cœur forts. Mais son corps était en train de lâcher.
La voir s’éloigner lentement était insupportable. Peut-être qu’une partie de moi voulait que ça s’arrête, que la douleur cesse. Alors je lui ai encore demandé le 29 février : « Je vais essayer de mourir aujourd’hui. »
Elle a répondu : « D’accord. »
Le lendemain matin, elle s’est à peine réveillée. Le 3 mars, elle était partie, trois jours trop tard pour la fin symbolique qu’elle aurait pu choisir.
Mais son héritage perdure. La collecte de sang a établi un record d’État, le battant chaque année depuis. Kim, qui ne s’est jamais plainte, qui a toujours servi les autres, a laissé derrière elle un dernier acte de gentillesse. Elle nous a appris que même face à la mort, l’amour et le service comptent le plus.
Son journal le résumait : “Nous ne sommes pas ici pour nous-mêmes. Nous sommes ici pour aimer et servir les autres.” L’histoire de Kim nous rappelle que même dans les moments les plus sombres, la grâce et l’altruisme peuvent transparaître.
