La schizophrénie touche des millions de personnes, mais de nombreuses familles ont du mal à trouver un soutien efficace. Gail Simmons, personnalité médiatique et auteure de livres de cuisine, a appris ces leçons de première main lorsque son frère a reçu un diagnostic de maladie. L’expérience de sa famille a souligné une vérité simple : les liens sont importants, surtout dans les moments difficiles. La clé n’est pas de « réparer » la maladie, mais d’aider la personne à naviguer dans les soins tout en offrant un soutien constant. Voici comment les familles peuvent faire la différence.
La réalité de la schizophrénie : c’est un diagnostic de santé
La famille de Simmons a rapidement réalisé que la schizophrénie, comme toute autre maladie, n’est pas un échec moral ou une question de volonté. La frustration ne changera pas la réalité de la maladie. L’accent doit être mis sur l’aide à la personne pour obtenir un traitement tout en lui offrant un soutien indéfectible. Cette approche implique de comprendre que la condition peut fluctuer : certains jours seront bons, d’autres seront difficiles.
1. Présentez-vous : la présence plutôt que la performance
Parfois, le soutien le plus efficace ne consiste pas à dire la bonne chose, mais à être là. Simmons se souvient d’être assise tranquillement avec son frère lors des jours difficiles, ou simplement de partager un repas sans pression. Cette cohérence, même en silence, renforçait le fait qu’il n’était pas seul. Créer ce sentiment de sécurité permet aux conversations de se dérouler naturellement.
C’est l’idée centrale de la campagne COBENFY Connections de Bristol Myers Squibb : un dialogue ouvert peut aider les gens à trouver le bon traitement. Simmons a organisé une réunion avec des personnes vivant avec la schizophrénie, leurs soignants et un psychiatre pour souligner ce point. Le simple fait de partager un repas et de parler ouvertement s’est avéré étonnamment puissant.
2. Soutien constant tout au long du traitement
La schizophrénie reste profondément stigmatisée. Aux États-Unis, on estime que 2,8 millions d’adultes vivent avec cette maladie, dont beaucoup se sentent isolés par peur du jugement. Les familles peuvent aider en :
- Encourager une communication ouverte avec les médecins.
- Etre une caisse de résonance des symptômes.
- Accompagner le parcours de traitement de l’individu.
Certains, comme Avary et Chanel, ont trouvé COBENFY™ (xanoméline et chlorure de trospium) utile pour gérer leurs symptômes. Bien que ce médicament ne convienne pas à tout le monde, l’expérience met en évidence l’intérêt de trouver la bonne approche avec un professionnel de la santé. Les soignants jouent un rôle essentiel en préconisant et en encourageant une discussion ouverte avec les médecins.
3. Voir la personne, pas seulement le diagnostic
La schizophrénie fait partie de l’identité d’une personne. Simmons met l’accent sur la reconnaissance de la créativité, de l’humour et des passions qui existent à côté de la maladie. Son frère était musicien et artiste ; voir cela lui rappelait que sa maladie ne le définissait pas. Les familles doivent mettre de côté les idées préconçues pour offrir un soutien inconditionnel.
4. Cohérence : bons et mauvais jours
Le soutien n’est pas réservé qu’aux crises. Simmons souligne l’importance d’une présence constante, même les bons jours. Cela crée une base de stabilité et reconnaît que les progrès sont rarement linéaires. Les soignants doivent également donner la priorité aux soins personnels pour éviter l’épuisement professionnel, car un soutien constant nécessite une résilience émotionnelle.
5. Briser le silence : parlez-en
La stigmatisation prospère en silence. Simmons pense que discuter ouvertement de la schizophrénie est l’un des moyens les plus puissants de changer les perceptions. Le partage d’expériences, que ce soit autour de la table ou dans le cadre de conversations plus larges, humanise la condition et réduit l’isolement.
En fin de compte, il n’existe pas de voie unique pour les personnes vivant avec la schizophrénie. Mais une chose reste claire : personne ne devrait s’y retrouver seul.
Informations de sécurité importantes (COBENFY™) :
Ne prenez pas COBENFY si vous souffrez de rétention urinaire, de problèmes hépatiques graves ou de rétention gastrique. Informez votre médecin de toutes les conditions médicales et des médicaments que vous prenez. Les effets secondaires peuvent inclure des nausées, de la constipation, de l’hypertension artérielle et des étourdissements. Voir les informations de prescription complètes aux États-Unis pour plus de détails.
Le point le plus important à retenir est le suivant : soutenir une personne atteinte de schizophrénie nécessite de l’empathie, de la patience et un engagement à voir la personne au-delà du diagnostic. Partager des expériences et briser le silence peut faire toute la différence.
