L’unico momento adatto per chiedere a una persona cara di morire potrebbe essere quando sta già morendo. È lì che mi sono ritrovata in occasione della Giornata delle Malattie Rare, seduta accanto a mia sorella Kim, in hospice. La data era il 29 febbraio, un’anomalia dell’anno bisestile.
Ci ho provato con nonchalance. “Oggi è la Giornata delle Malattie Rare”, ho detto. Kim, sempre realista, ha capito immediatamente il mio atto. Sapeva che ero pessimo nel fingere.
L’idea era semplice, brutalmente: Kim stava già morendo a causa di una combinazione di tumori aggressivi: appendice, stomaco e un raro tumore alle ovaie con un tasso di sopravvivenza vicino allo zero. La sua battaglia è stata straordinaria, sopravvivendo alle aspettative dopo un intervento chirurgico radicale (HIPEC) che l’ha costretta ad accompagnare i suoi figli all’asilo contro ogni previsione. Ma ora il cancro era tornato e tutti i trattamenti avevano fallito.
La domanda non era se sarebbe morta, ma quando. L’ospedale aveva rinunciato alla ricerca sulla sua condizione, ritenendola troppo rara per giustificare uno sforzo. La chemioterapia l’ha solo indebolita ulteriormente. Mentre giaceva drogata in un ospizio, ho lanciato l’idea: “Non è interessante che passeranno quattro anni prima che i tuoi ragazzi debbano svegliarsi di nuovo il 29 febbraio?”
Mi ha chiamato fuori. “Stai suggerendo che dovrei provare a morire oggi?”
Ho finto di offendermi, ma sapevamo entrambi la verità. Non si trattava di volerla morta; si trattava di un triste riconoscimento che la morte era inevitabile e forse, solo forse, una fine simbolica in una giornata dedicata a malattie rare sembrava… appropriata.
Kim aveva già fissato per anni il barile della morte. Ha subito una procedura così estrema da meritarsi il soprannome di “la madre di tutti gli interventi chirurgici”. Dopo ha accompagnato i suoi figli a scuola. Ha battuto le probabilità ancora e ancora. Ma il cancro continuava a ripresentarsi, ogni volta più implacabile di prima.
La sua resistenza finale prevedeva trattamenti sperimentali che non funzionavano. Il suo corpo iniziò a distruggere le proprie cellule del sangue, costringendola a continue trasfusioni. Ha scherzato sulla restituzione della banca del sangue e noi l’abbiamo trasformato in un movimento – “Una pinta per Kim” – una raccolta di sangue per onorare la sua eredità.
Ma anche con le trasfusioni, si stava indebolendo. Ha interrotto il trattamento e il passo successivo è stato l’hospice.
L’assurdità di tutto ciò mi ha colpito duramente. Kim, sempre volitiva, ha persino suggerito di flirtare con i visitatori mentre era collegata alle macchine. Non sembrava una persona sul punto di morire.
Ho chiesto ai medici perché ci fosse voluto così tanto tempo e hanno ammesso che per il resto era sorprendentemente sana. Una mente, polmoni e cuore forti. Ma il suo corpo stava cedendo.
Vederla allontanarsi lentamente era insopportabile. Forse una parte di me voleva che tutto finisse, voleva che il dolore finisse. Così le ho chiesto, ancora una volta, il 29 febbraio: “Proverò a morire oggi”.
Lei rispose: “OK”.
La mattina dopo si svegliò a malapena. Il 3 marzo se n’era andata, tre giorni troppo tardi per la fine simbolica che avrebbe potuto scegliere.
Ma la sua eredità sopravvisse. La raccolta di sangue stabilì un record statale, battendolo ogni anno da allora. Kim, che non si è mai lamentata, che ha sempre servito gli altri, ha lasciato un ultimo atto di gentilezza. Ci ha insegnato che anche di fronte alla morte, l’amore e il servizio contano di più.
Il suo diario lo riassume così: “Non siamo qui per noi stessi. Siamo qui per amare e servire gli altri”. La storia di Kim ci ricorda che anche nei momenti più bui, la grazia e l’altruismo possono risplendere.
