Het enige passende moment om een geliefde te vragen om te sterven kan zijn wanneer hij of zij al stervende is. Daar zat ik op de Dag van de Zeldzame Ziekten, naast mijn zus Kim, in het hospice. De datum was 29 februari, een schrikkeljaarafwijking.
Ik probeerde het nonchalant. ‘Het is vandaag de dag van de zeldzame ziekten,’ zei ik. Kim, ooit de realist, doorzag mijn act onmiddellijk. Ze wist dat ik slecht was in doen alsof.
Het idee was eenvoudig en op brute wijze: Kim was al aan het vervagen door een combinatie van agressieve vormen van kanker – blindedarmkanker, maagkanker en een zeldzame tumor op haar eierstok, met een overlevingspercentage van bijna nul. Haar strijd was buitengewoon geweest, ze had de verwachtingen overtroffen na een radicale operatie (HIPEC), waardoor ze tegen alle verwachtingen in met haar zoons naar de kleuterschool moest lopen. Maar nu was de kanker teruggekeerd en hadden alle behandelingen gefaald.
De vraag was niet of ze zou sterven, maar wanneer. Het ziekenhuis had het onderzoek naar haar toestand opgegeven en vond het te zeldzaam om er moeite voor te doen. Chemotherapie verzwakte haar alleen maar verder. Terwijl ze gedrogeerd in het hospice lag, kwam ik met het idee: ‘Is het niet interessant dat het vier jaar zal duren voordat je jongens op 29 februari weer wakker moeten worden?’
Ze riep mij eruit. ‘Bedoel je dat ik vandaag moet proberen te sterven?’
Ik veinsde beledigd te zijn, maar we wisten allebei de waarheid. Het ging niet om haar dood; het ging over de grimmige erkenning dat de dood onvermijdelijk was, en misschien, heel misschien, voelde een symbolisch einde aan een dag gewijd aan zeldzame aandoeningen… passend.
Kim staarde al jaren in de loop van de dood. Ze onderging een procedure die zo extreem was dat ze de bijnaam ‘de moeder aller operaties’ kreeg. Daarna bracht ze haar kinderen naar school. Ze versloeg de kansen keer op keer. Maar de kanker bleef terugkomen, elke keer meedogenlozer dan voorheen.
Haar laatste standpunt betrof experimentele behandelingen die niet werkten. Haar lichaam begon zijn eigen bloedcellen te vernietigen, waardoor ze voortdurend transfusies moest ondergaan. Ze maakte grapjes over het terugbetalen van de bloedbank, en we hebben er een beweging van gemaakt – ‘Een pintje voor Kim’ – een bloedinzameling om haar nalatenschap te eren.
Maar zelfs met transfusies verzwakte ze. Ze stopte met de behandeling en een hospice was de volgende stap.
De absurditeit van dit alles raakte mij hard. Kim, die altijd een sterke wil had, stelde zelfs voor om met bezoekers te flirten terwijl ze aan machines was aangesloten. Ze leek niet op iemand die op het punt stond te sterven.
Ik vroeg de artsen waarom het zo lang duurde, en ze gaven toe dat ze verder verrassend gezond was. Een sterke geest, longen en hart. Maar haar lichaam gaf het op.
Het was ondraaglijk om haar langzaam weg te zien glijden. Misschien wilde een deel van mij dat het voorbij was, dat de pijn ophield. Dus vroeg ik haar op 29 februari opnieuw: “Ik zal vandaag proberen te sterven.”
Ze antwoordde: “Oké.”
De volgende ochtend werd ze amper wakker. Op 3 maart was ze weg, drie dagen te laat voor het symbolische doel waarvoor ze misschien had gekozen.
Maar haar erfenis leefde voort. De bloedinzameling vestigde een staatsrecord en verbrak dit sindsdien elk jaar. Kim, die nooit klaagde en altijd anderen diende, liet een laatste daad van vriendelijkheid achter. Ze heeft ons geleerd dat zelfs als we met de dood worden geconfronteerd, liefde en dienstbaarheid er het meest toe doen.
Haar dagboek vatte het samen: “We zijn hier niet voor onszelf. We zijn hier om anderen lief te hebben en te dienen.” Kims verhaal herinnert ons eraan dat zelfs op de donkerste momenten gratie en onbaatzuchtigheid door kunnen schijnen.
