Джейми Линн Сиглер верит в то, что для воспитания детей нужна целая деревня.
Но не просто деревня, а прочная деревня.
Когда вам приходится справляться с ремиттирующим рассеянным склерозом (РРС) и одновременно растить семью, старой поговорки «ребенка воспитывает вся деревня» недостаточно.
Поддержка должна быть надежной и устойчивой.
Сиглер знает это, потому что прошла через это сама.
Звезда популярного телесериала начала 2000-х? Да.
Диагноз «РРС» в возрасте 20 лет? Тоже да.
Пятнадцать лет она хранила молчание. Она боролась с болезнью в частном порядке, параллельно строя карьеру. Лишь став матерью, она наконец заговорила об этом.
Почему?
Возможно, она почувствовала, что заслужила право на свою историю. Или, может быть, материнский опыт дал ей новую перспективу, позволив понять, что секретность больше ей не мешает.
Самым сложным было не физическое утомление.
Самым сложным было осуждение самой себя.
«У меня были моменты сурового самокритицизма», — говорит Сиглер. Её сыновья активны, но она не всегда физически способна бежать за ними, догоняя их во время игр. Эти моменты причиняли боль.
Но она выучила важный урок.
Болезнь не снижает вашей ценности как матери.
Как только она приняла эту правду, всё изменилось.
Она смогла адаптироваться.
Она научилась по-другому проявлять себя.
Она нашла способы играть с детьми, которые соответствовали её возможностям, вместо того чтобы оплакивать то, что уже не получается.
Ощущение «достаточности» пришло не от игнорирования боли, а от способности менять подход.
Переосмысление трудностей
Сиглер не оставила эти уроки только для себя.
В партнёрстве с компанией Novartis она создала руководство под названием «Переосмысление РРС» (Reframing MS).
Это трёхшаговый процесс, который она применяет к любым жизненным вызовам.
Не только медицинским, а вообще ко всем.
- Осмысление. Прочувствуйте эмоции. Примите свою реакцию на момент. Не торопитесь обойти раздражение стороной.
- Переосмысление. Примите ситуацию. Смените курс. Адаптируйтесь. Разберитесь, как двигаться вперёд с теми ресурсами, которые у вас есть.
- Обратитесь за помощью.
Этот последний пункт?
Тут всё сложно.
Матерям особенно трудно здесь. Мы хотим сделать всё сами. Мы хотим быть одновременно и героем, и щитом, и страховочной сеткой.
Но мы не можем.
Забота о себе часто выглядит как признание в том, что вы не можете справиться в одиночку.
Сиглер признаёт, что было непросто. Но она всё равно сделала это.
И произошло кое-что неожиданное.
Её дружба углубилась.
«Люди любят быть полезными».
Её друзья подключились. Они помогли ей менять тактику. Они научили её быть полноценной женой и подругой даже тогда, когда её энергии оставалось мало.
Она хочет, чтобы её сыновья выросли, видя это.
Что нет стыда в уязвимости.
Что нет гордости в том, чтобы тащить всё на себе.
Нахождение своего голоса в лечении
Забота о себе через защиту своих интересов — ещё одна опора.
Умение говорить о себе — это не просто приятный навык. Это вопрос выживания.
Сиглер считает, что нахождение своего голоса стало ключом к её медицинскому успеху.
«Нахождение своего голоса и защита своих интересов… обеспечили мне успех».
Выбор лечения при рассеянном склерозе — процесс запутанный и overwhelming (подавляющий).
Чтобы помочь другим ориентироваться в этом, она соавтором создала руководство для принятия решений. Это по сути чек-лист. Вопросы, которые нужно задать вашему специалисту.
Спрашивайте о результатах исследований.
Спрашивайте о доступных вариантах лечения.
Получите информацию. Не гадайте.
Благодаря честному диалогу с врачом она нашла препарат KESIMPTA (кезимпта).
Офатумумаб.
Назначается для лечения взрослых пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом.
Схема лечения отличается.
Три начальных дозы в неделю. Затем — один раз в месяц.
Его можно применять дома.
Он подстраивается под вас.
В любом месте.
Каждый родитель ведёт достойную борьбу.
Сиглер это знает.
Она знает, что некоторые битвы выглядят по-разному. Некоторые громче. Другие — тихие.
«Мы все делаем всё возможное», — говорит она.
Она хочет воспитать хороших детей.
Как и все мы.
Но мы не делаем это в одиночку.
Хотите увидеть этот подход в действии? Посмотрите видео, ссылка на которое указана в оригинальной статье.
Безопасность и показания
Что такое KESIMPT?
Это рецептурный препарат для взрослых с формами ремиттирующего рассеянного склероза. Сюда входят клинически изолированный синдром и активная вторично-прогрессирующая болезнь.
Эффективность у детей не установлена.
Кому НЕ следует его принимать?
Проконсультируйтесь с вашим врачом. Ознакомьтесь с полной инструкцией по применению.
Важная информация о безопасности
Возможны серьёзные побочные эффекты.
* Инфекции
* Инфузионные реакции
Сообщите своему врачу, если у вас есть:
* История серьёзных инфекций
* Ослабленная иммунная система
Сообщите своему врачу обо всём:
Рецептурные препараты. Безрецептурные лекарства. Витамины. Травы.
Как использовать:
Следуйте подробным инструкциям по применению, входящим в комплект. Они охватывают подготовку, инъекцию и правильную утилизацию шприц-ручек Sensoready или предварительно заполненных шприцев.
Сообщайте о нежелательных явлениях в FDA через www.fda.gov/medwatch или по телефону 1-888-FDA-108.
