Jamie Lynn Sigler pense qu’il faut un village.
Spécifiquement. Un village fort.
Lorsque vous gérez une sclérose en plaques récurrente tout en élevant une famille, le proverbe standard « il faut tout un village » ne suffit pas.
Il faut qu’il soit robuste. Fiable.
Sigler le sait parce qu’elle l’a vécu.
Vous avez joué dans une grande émission de télévision au début des années 20 ? Oui.
Diagnostic de RMS à 20 ans ? Oui aussi.
Pendant quinze ans, elle a gardé le silence. Elle a traversé la maladie en privé tout en bâtissant sa carrière. Elle a attendu d’être maman pour enfin en parler.
Pourquoi?
Peut-être avait-elle le sentiment d’avoir mérité le droit à son récit. Ou peut-être avait-elle simplement besoin du point de vue de la maternité pour comprendre pourquoi le secret ne lui servait plus.
Le plus dur n’était pas la fatigue.
C’était l’auto-jugement.
«J’ai eu des moments de jugement sévère», dit Sigler. Ses garçons sont actifs. Elle n’est pas toujours physiquement capable de suivre la course. Ces moments piquent.
Mais elle a appris une leçon précieuse.
Cette condition n’enlève rien à votre valeur en tant que maman.
Une fois qu’elle a accepté cette vérité, tout a changé.
Elle pourrait s’adapter.
Elle pourrait se présenter différemment.
Elle pouvait jouer d’une manière qui correspondait à ses capacités au lieu de pleurer d’une manière qui ne l’était pas.
Ce sentiment d’être assez bon ? Cela est venu en faisant le pivot. Pas en ignorant la douleur.
Recadrer la lutte
Sigler n’a pas gardé ces leçons pour elle.
Elle s’est associée à Novartis pour créer un guide intitulé Recadrage MS.
C’est un processus en trois étapes qu’elle utilise pour relever tous les défis de la vie.
Pas seulement ceux de la santé. Tous.
- Réflexion. Ressentez les émotions. Reconnaissez la réaction au moment présent. Ne vous précipitez pas au-delà de la frustration.
- Recadrage. Acceptez la situation. Pivoter. Ajuster. Découvrez comment avancer avec ce que vous avez réellement.
- Demandez de l’aide.
Ce dernier ?
Difficile.
Les mères ont particulièrement du mal ici. Nous voulons tout faire. Nous voulons être à la fois le héros, le bouclier et le filet de sécurité.
Nous ne pouvons pas.
Prendre soin de soi revient souvent à admettre que l’on ne peut pas le faire seul.
Sigler admet que c’était difficile à faire. Mais elle l’a fait quand même.
Et quelque chose d’inattendu s’est produit.
Ses amitiés se sont approfondies.
« Les gens aiment rendre service. »
Ses amis sont intervenus. Ils l’ont aidée à faire ces pivots. Ils lui ont appris à se montrer pleinement en tant qu’épouse et amie, même lorsque son énergie était faible.
Elle veut que ses fils grandissent en voyant cela.
Aucune honte à être vulnérable.
Aucune fierté de tout porter.
Trouver votre voix pendant le traitement
Le plaidoyer est un autre pilier.
S’exprimer n’est pas seulement une belle compétence. C’est la survie.
Sigler attribue sa réussite médicale à la recherche de sa voix.
« Trouver ma voix et me défendre… m’a préparé au succès. »
Choisir un traitement contre la SEP est compliqué. Accablant.
Pour aider les autres à s’y retrouver, elle a co-créé un guide de décision. Il s’agit essentiellement d’une liste de contrôle. Questions à poser à votre spécialiste.
Renseignez-vous sur les résultats de l’étude.
Renseignez-vous sur les types d’options disponibles.
Informez-vous. Ne devinez pas.
En discutant honnêtement avec son médecin, elle a découvert KESIMPTA.
Ofatumumab.
Indiqué dans la SEP récurrente chez l’adulte.
Le régime est distinct.
Trois doses de démarrage par semaine. Puis une fois par mois.
Vous pouvez le prendre à la maison.
Cela bouge avec vous.
En déplacement.
Chaque parent mène un bon combat.
Sigler le sait.
Elle sait que certaines batailles sont différentes. Certains sont plus bruyants. Certains restent silencieux.
« Nous faisons tous de notre mieux », dit-elle.
Elle veut élever de bons enfants.
Nous le faisons tous.
Mais nous ne le faisons pas tous seuls.
Curieux de voir l’approche en action ? Regardez la vidéo liée dans l’article original pour en savoir plus.
Sécurité et indications
Qu’est-ce que KESIMPT ?
Un médicament sur ordonnance destiné aux adultes atteints de formes récurrentes de SEP. Cela inclut le syndrome cliniquement isolé et la maladie progressive secondaire active.
L’efficacité chez les enfants est inconnue.
Qui ne devrait PAS le prendre ?
Consultez votre médecin. Voir les informations de prescription complètes.
Informations de sécurité importantes
Des effets secondaires graves peuvent survenir.
* Infections
* Réactions à la perfusion
Dites à votre médecin si vous avez :
* Des antécédents d’infections graves
* Un système immunitaire affaibli
Parlez de tout à votre professionnel de la santé :
Ordonnances. Médicaments en vente libre. Vitamines. Herbes.
Comment utiliser :
Suivez les instructions d’utilisation détaillées incluses dans l’emballage. Il couvre la préparation, l’injection et l’élimination appropriée des stylos Sensoready ou des seringues préremplies.
Signalez les événements indésirables à la FDA via www.fda.gov/medwatch ou appelez le 1-888-FDA-108.
