Jamie Lynn Sigler gelooft dat er een dorp voor nodig is.
Specifiek. Een sterk dorp.
Wanneer u te maken krijgt met recidiverende multiple sclerose terwijl u een gezin grootbrengt, voldoet het standaard spreekwoord ‘er is een dorp voor nodig’ niet helemaal.
Het moet robuust zijn. Betrouwbaar.
Sigler weet dit omdat zij het heeft geleefd.
Speelde je begin jaren twintig in een groot tv-programma? Ja.
Gediagnosticeerd met RMS op 20-jarige leeftijd? Ook ja.
Vijftien jaar lang hield ze het stil. Ze heeft de ziekte privé doorstaan terwijl ze haar carrière opbouwde. Ze wachtte tot ze moeder werd om er eindelijk over te praten.
Waarom?
Misschien vond ze dat ze het recht op haar verhaal had verdiend. Of misschien had ze gewoon het perspectief van het moederschap nodig om te begrijpen waarom geheimhouding haar niet langer diende.
Het moeilijkste was niet de vermoeidheid.
Het was het zelfoordeel.
“Ik heb enkele momenten van hard oordeel gehad”, zegt Sigler. Haar jongens zijn actief. Ze is fysiek niet altijd in staat om de achtervolging bij te houden. Die momenten prikken.
Maar ze leerde een waardevolle les.
De aandoening doet niets af aan jouw waarde als moeder.
Toen ze die waarheid eenmaal accepteerde, veranderde alles.
Ze kon zich aanpassen.
Ze zou anders kunnen verschijnen.
Ze kon spelen op een manier die bij haar mogelijkheden paste, in plaats van te rouwen op een manier die niet paste.
Dat gevoel van goed genoeg zijn? Het kwam door het maken van de spil. Niet door de pijn te negeren.
De strijd opnieuw formuleren
Sigler hield deze lessen niet alleen voor zichzelf.
Ze werkte samen met Novartis om een gids te maken met de naam Reframing MS.
Het is een proces in drie stappen dat ze gebruikt voor elke levensuitdaging.
Niet alleen de gezondheidszorg. Allemaal.
- Reflectie. Voel de emoties. Erken de reactie op het moment. Haast je niet voorbij de frustratie.
- Herkaderen. Accepteer de situatie. Scharnier. Aanpassen. Ontdek hoe je verder kunt gaan met wat je daadwerkelijk hebt.
- Zoek hulp.
Die laatste?
Lastig.
Vooral moeders hebben het hier moeilijk mee. Wij willen alles doen. We willen in één keer de held, het schild en het vangnet zijn.
Dat kunnen we niet.
Zelfzorg lijkt vaak op toegeven dat je het niet alleen kunt.
Sigler geeft toe dat het moeilijk was om te doen. Maar ze deed het toch.
En er gebeurde iets onverwachts.
Haar vriendschappen werden dieper.
“Mensen willen graag van dienst zijn.”
Haar vrienden kwamen tussenbeide. Ze hielpen haar die draaipunten te maken. Ze leerden haar hoe ze volledig als echtgenote en vriendin kon optreden, zelfs als haar energie laag was.
Ze wil dat haar zoons daarmee opgroeien.
Geen schaamte in kwetsbaarheid.
Geen trots om alles te dragen.
Uw stem vinden tijdens de behandeling
Belangenbehartiging is een andere pijler.
Je mening uitspreken is niet alleen een leuke vaardigheid. Het is overleven.
Sigler dankt het vinden van haar stem voor haar medische succes.
“Het vinden van mijn stem en het pleiten voor mezelf… heeft mij klaargemaakt voor succes.”
Het kiezen van een MS-behandeling is rommelig. Overweldigend.
Om anderen te helpen er doorheen te navigeren, heeft ze een beslissingsgids gemaakt. Het is in wezen een checklist. Vragen die u aan uw specialist kunt stellen.
Vraag naar studieresultaten.
Vraag naar de soorten opties die beschikbaar zijn.
Laat u informeren. Raad het niet.
Door eerlijk met haar arts te praten, vond ze KESIMPTA.
Ofatumumab.
Geïndiceerd voor recidiverende MS bij volwassenen.
Het regime is verschillend.
Drie startdoses per week. Daarna één keer per maand.
Je kunt het thuis meenemen.
Het beweegt met je mee.
Onderweg.
Iedere ouder vecht een goede strijd.
Sigler weet dit.
Ze weet dat sommige gevechten er anders uitzien. Sommige zijn luider. Sommigen zijn stil.
“We doen allemaal ons best”, zegt ze.
Ze wil goede kinderen opvoeden.
Dat doen we allemaal.
Maar we doen het niet allemaal alleen.
Benieuwd om de aanpak in actie te zien? Bekijk de video in het originele artikel voor meer informatie.
Veiligheid en indicaties
Wat is KESIMPT?
Een receptgeneesmiddel voor volwassenen met recidiverende MS-vormen. Dit omvat klinisch geïsoleerd syndroom en actieve secundaire progressieve ziekte.
De effectiviteit bij kinderen is onbekend.
Wie mag het NIET nemen?
Raadpleeg uw zorgverlener. Bekijk de volledige voorschrijfinformatie.
Belangrijke veiligheidsinformatie
Er kunnen ernstige bijwerkingen optreden.
* Infecties
* Infusiereacties
Vertel uw arts als u:
* Een geschiedenis van ernstige infecties
* Een verzwakt immuunsysteem
Vertel uw zorgverlener over alles:
Recepten. OTC-medicijnen. Vitaminen. Kruiden.
Hoe te gebruiken:
Volg de gedetailleerde gebruiksaanwijzing die bij het pakket is geleverd. Het behandelt de voorbereiding, injectie en juiste verwijdering van Sensorready-pennen of voorgevulde spuiten
Meld bijwerkingen aan de FDA via www.fda.gov/medwatch of bel 1-888-FDA-108.
