Jamie Lynn Sigler acredita que é preciso uma aldeia.
Especificamente. Uma aldeia forte.
Quando você está gerenciando a esclerose múltipla recorrente enquanto cria uma família, o provérbio padrão “é preciso uma aldeia” não é suficiente.
Tem que ser robusto. Confiável.
Sigler sabe disso porque ela viveu isso.
Estrelou um grande programa de TV no início dos anos 20? Sim.
Diagnosticado com RMS aos 20 anos? Também sim.
Durante quinze anos ela manteve tudo em segredo. Ela navegou pela doença em particular enquanto construía sua carreira. Ela esperou até se tornar mãe para finalmente falar sobre isso.
Por que?
Talvez ela sentisse que havia conquistado o direito à sua narrativa. Ou talvez ela só precisasse da perspectiva da maternidade para entender por que o sigilo não lhe servia mais.
A parte mais difícil não foi o cansaço.
Foi o autojulgamento.
“Tive alguns momentos de julgamento severo”, diz Sigler. Seus meninos são ativos. Ela nem sempre é fisicamente capaz de acompanhar a perseguição. Esses momentos doem.
Mas ela aprendeu uma lição valiosa.
A condição não diminui o seu valor como mãe.
Depois que ela aceitou essa verdade, tudo mudou.
Ela poderia se ajustar.
Ela poderia aparecer de forma diferente.
Ela poderia jogar de uma maneira que se adaptasse à sua capacidade, em vez de lamentar o que não aconteceu.
Essa sensação de ser bom o suficiente? Surgiu ao fazer o pivô. Não por ignorar a dor.
Reenquadrando a luta
Sigler não guardou essas lições apenas para si.
Ela fez parceria com a Novartis para criar um guia chamado Reframing MS.
É um processo de três etapas que ela usa para qualquer desafio da vida.
Não apenas os de saúde. Todos eles.
- Reflexão. Sinta as emoções. Reconheça a reação ao momento. Não se apresse em superar a frustração.
- Reenquadramento. Aceite a situação. Pivô. Ajustar. Descubra como seguir em frente com o que você realmente tem.
- Peça ajuda.
Esse último?
Complicado.
As mães lutam especialmente aqui. Queremos fazer tudo. Queremos ser o herói, o escudo e a rede de segurança ao mesmo tempo.
Não podemos.
O autocuidado muitas vezes significa admitir que você não consegue fazer isso sozinho.
Sigler admite que foi difícil de fazer. Mas ela fez isso de qualquer maneira.
E algo inesperado aconteceu.
Suas amizades se aprofundaram.
“As pessoas gostam de prestar serviço.”
Seus amigos intervieram. Eles a ajudaram a fazer esses pivôs. Eles a ensinaram como se mostrar plenamente como esposa e amiga, mesmo quando sua energia estava baixa.
Ela quer que seus filhos cresçam vendo isso.
Não há vergonha na vulnerabilidade.
Nenhum orgulho em carregar tudo.
Encontrando sua voz no tratamento
A defesa de direitos é outro pilar.
Falar abertamente não é apenas uma boa habilidade. É sobrevivência.
Sigler credita a descoberta de sua voz por seu sucesso médico.
“Encontrar minha voz e me defender… me preparou para o sucesso.”
Escolher o tratamento para EM é complicado. Muito pesado.
Para ajudar outras pessoas a navegar, ela co-criou um guia de decisão. É essencialmente uma lista de verificação. Perguntas a serem feitas ao seu especialista.
Pergunte sobre os resultados do estudo.
Pergunte sobre os tipos de opções disponíveis.
Informe-se. Não adivinhe.
Ao conversar honestamente com seu médico, ela encontrou o KESIMPTA.
Ofatumumabe.
Indicado para EM recidivante em adultos.
O regime é distinto.
Três doses iniciais por semana. Depois, uma vez por mês.
Você pode levar em casa.
Ele se move com você.
Em movimento.
Todos os pais estão travando um bom combate.
Sigler sabe disso.
Ela sabe que algumas batalhas parecem diferentes. Alguns são mais altos. Alguns estão em silêncio.
“Estamos todos fazendo o melhor que podemos”, diz ela.
Ela quer criar bons filhos.
Todos nós fazemos.
Mas não estamos todos fazendo isso sozinhos.
Curioso para ver a abordagem em ação? Confira o vídeo vinculado no artigo original para mais informações.
Segurança e Indicações
O que é KESIMPT?
Um medicamento prescrito para adultos com formas recorrentes de EM. Isto inclui síndrome clinicamente isolada e doença progressiva secundária ativa.
A eficácia em crianças é desconhecida.
Quem NÃO deve tomar?
Consulte o seu profissional de saúde. Veja informações completas sobre prescrição.
Informações importantes de segurança
Podem ocorrer efeitos colaterais graves.
* Infecções
* Reações à infusão
Informe o seu médico se você tiver:
* Uma história de infecções graves
* Um sistema imunológico enfraquecido
Conte tudo ao seu profissional de saúde:
Prescrições. Medicamentos OTC. Vitaminas. Ervas.
Como usar:
Siga as instruções de uso detalhadas incluídas na embalagem. Abrange a preparação, injeção e descarte adequado de canetas Sensoready ou seringas pré-cheias
Relate eventos adversos ao FDA via www.fda.gov/medwatch ou ligue para 1-888-FDA-108.
