Jamie Lynn Sigler cree que hace falta todo un pueblo.
Específicamente. Un pueblo fuerte.
Cuando se trata de tratar la esclerosis múltiple recurrente mientras se cría una familia, el proverbio estándar “se necesita un pueblo” no es suficiente.
Tiene que ser robusto. Confiable.
Sigler lo sabe porque lo vivió.
¿Protagonizó un programa de televisión masivo a principios de los años 20? Sí.
¿Le diagnosticaron RMS a los 20 años? También si.
Durante quince años lo mantuvo en secreto. Ella superó la enfermedad en privado mientras construía su carrera. Esperó hasta convertirse en madre para finalmente hablar de ello.
¿Por qué?
Quizás sintió que se había ganado el derecho a su narrativa. O tal vez simplemente necesitaba la perspectiva de la maternidad para comprender por qué el secreto ya no le servía.
Lo más difícil no fue el cansancio.
Fue el autocrítico.
“He tenido algunos momentos de juicio severo”, dice Sigler. Sus muchachos son activos. No siempre es físicamente capaz de seguir el ritmo de la persecución. Esos momentos duelen.
Pero aprendió una valiosa lección.
La condición no resta valor a tu valor como mamá.
Una vez que aceptó esa verdad, todo cambió.
Ella podría adaptarse.
Ella podría presentarse de manera diferente.
Podía jugar de maneras que se ajustaran a su capacidad en lugar de lamentarse por las formas en que ellos no lo hacían.
¿Ese sentimiento de ser lo suficientemente bueno? Llegó de hacer el pivote. No por ignorar el dolor.
Replanteando la lucha
Sigler no se guardó estas lecciones para sí misma.
Se asoció con Novartis para crear una guía llamada Reframing MS.
Es un proceso de tres pasos que utiliza para cualquier desafío de la vida.
No sólo los de salud. Todos.
- Reflexión. Siente las emociones. Reconoce la reacción al momento. No se apresure a superar la frustración.
- Reencuadre. Acepta la situación. Pivote. Ajustar. Descubra cómo seguir adelante con lo que realmente tiene.
- Pida ayuda.
¿Ese último?
Complicado.
Las madres luchan especialmente aquí. Queremos hacerlo todo. Queremos ser el héroe, el escudo y la red de seguridad, todo al mismo tiempo.
No podemos.
El cuidado personal a menudo implica admitir que no puedes hacerlo solo.
Sigler admite que fue difícil de lograr. Pero ella lo hizo de todos modos.
Y sucedió algo inesperado.
Sus amistades se profundizaron.
“A la gente le gusta ser útil”.
Sus amigos intervinieron. La ayudaron a dar esos giros. Le enseñaron cómo presentarse plenamente como esposa y amiga incluso cuando tenía poca energía.
Quiere que sus hijos crezcan viendo eso.
No hay que avergonzarse de la vulnerabilidad.
No hay orgullo en llevarlo todo.
Encontrar su voz en el tratamiento
La promoción es otro pilar.
Hablar no es sólo una buena habilidad. Es supervivencia.
Sigler atribuye su éxito médico a haber encontrado su voz.
“Encontrar mi voz y defenderme… me ha preparado para el éxito”.
Elegir el tratamiento para la EM es complicado. Abrumador.
Para ayudar a otros a navegarlo, ella co-creó una guía de decisiones. Es esencialmente una lista de verificación. Preguntas para hacerle a su especialista.
Preguntar por los resultados del estudio.
Pregunta por los tipos de opciones disponibles.
Infórmate. No adivines.
Al hablar honestamente con su médico, encontró KESIMPTA.
Ofatumumab.
Indicado para EM recurrente en adultos.
El régimen es distinto.
Tres dosis iniciales por semana. Luego una vez al mes.
Puedes llevarlo a casa.
Se mueve contigo.
Muy activo.
Todos los padres están librando una buena batalla.
Sigler lo sabe.
Ella sabe que algunas batallas se ven diferentes. Algunos son más ruidosos. Algunos guardan silencio.
“Todos estamos haciendo lo mejor que podemos”, dice.
Quiere criar buenos hijos.
Todos lo hacemos.
Pero no todos lo estamos haciendo solos.
¿Tienes curiosidad por ver el enfoque en acción? Consulta el vídeo vinculado en el artículo original para obtener más información.
Seguridad e indicaciones
¿Qué es KESIMPT?
Un medicamento recetado para adultos con formas de EM recurrente. Esto incluye el síndrome clínicamente aislado y la enfermedad progresiva secundaria activa.
Se desconoce la eficacia en niños.
¿Quién NO debería tomarlo?
Consulte a su médico. Consulte la información de prescripción completa.
Información de seguridad importante
Pueden ocurrir efectos secundarios graves.
* Infecciones
* Reacciones a la infusión
Informe a su médico si tiene:
* Antecedentes de infecciones graves.
* Un sistema inmunológico debilitado
Cuéntale todo a tu médico:
Recetas. Medicamentos de venta libre. Vitaminas. Hierbas.
Cómo utilizar:
Siga las instrucciones de uso detalladas incluidas en el paquete. Cubre la preparación, inyección y eliminación adecuada de las plumas Sensoready o jeringas precargadas.
Informe eventos adversos a la FDA a través de www.fda.gov/medwatch o llame al 1-888-FDA-108.
