Jamie Lynn Sigler glaubt, dass es ein Dorf braucht.
Speziell. Ein starkes Dorf.
Wenn Sie mit schubförmiger Multipler Sklerose zu kämpfen haben und gleichzeitig eine Familie gründen, ist das übliche Sprichwort „Es braucht ein ganzes Dorf“ nicht ganz zielführend.
Es muss robust sein. Zuverlässig.
Sigler weiß das, weil sie es gelebt hat.
In den frühen 20er-Jahren in einer großen TV-Show mitgespielt? Ja.
Mit 20 Jahren RMS diagnostiziert? Auch ja.
Fünfzehn Jahre lang hielt sie es geheim. Während sie ihre Karriere aufbaute, meisterte sie die Krankheit privat. Sie wartete, bis sie Mutter wurde, um endlich darüber zu sprechen.
Warum?
Vielleicht hatte sie das Gefühl, das Recht auf ihre Erzählung verdient zu haben. Oder vielleicht brauchte sie einfach nur die Perspektive der Mutterschaft, um zu verstehen, warum Geheimhaltung ihr nicht mehr nützte.
Das Schwierigste war nicht die Müdigkeit.
Es war das Selbsturteil.
„Ich hatte einige Momente harten Urteilsvermögens“, sagt Sigler. Ihre Jungs sind aktiv. Sie ist körperlich nicht immer in der Lage, mit der Verfolgung Schritt zu halten. Diese Momente schmerzen.
Aber sie hat eine wertvolle Lektion gelernt.
Der Zustand schmälert nicht Ihren Wert als Mutter.
Als sie diese Wahrheit akzeptierte, veränderte sich alles.
Sie konnte sich anpassen.
Sie könnte anders auftreten.
Sie konnte auf eine Weise spielen, die ihren Fähigkeiten entsprach, anstatt auf eine Weise zu trauern, die nicht dazu passte.
Das Gefühl, gut genug zu sein? Es kam von der Herstellung des Drehpunktes. Nicht, weil ich den Schmerz ignoriert habe.
Den Kampf neu definieren
Sigler behielt diese Lektionen nicht nur für sich.
Sie arbeitete mit Novartis zusammen, um einen Leitfaden mit dem Titel „Reframing MS“ zu erstellen.
Es ist ein dreistufiger Prozess, den sie für jede Herausforderung im Leben anwendet.
Nicht nur gesundheitliche. Alle von ihnen.
- Reflexion. Spüren Sie die Emotionen. Erkennen Sie die Reaktion auf den Moment an. Überstürzen Sie die Frustration nicht.
- Neuformulierung. Akzeptiere die Situation. Drehpunkt. Anpassen. Finden Sie heraus, wie Sie mit dem, was Sie tatsächlich haben, weitermachen können.
- Bitten Sie um Hilfe.
Das letzte?
Schwierig.
Vor allem Mütter haben hier Schwierigkeiten. Wir wollen alles machen. Wir wollen gleichzeitig der Held, der Schutzschild und das Sicherheitsnetz sein.
Wir können nicht.
Selbstfürsorge sieht oft so aus, als würde man zugeben, dass man es alleine nicht schaffen kann.
Sigler gibt zu, dass es schwierig war. Aber sie hat es trotzdem getan.
Und etwas Unerwartetes geschah.
Ihre Freundschaften vertieften sich.
„Menschen sind gerne hilfsbereit.“
Ihre Freunde sprangen ein. Sie halfen ihr, diese Weichen zu stellen. Sie brachten ihr bei, wie sie sich auch dann voll und ganz als Ehefrau und Freundin zeigen konnte, wenn ihre Energie nachließ.
Sie möchte, dass ihre Söhne mit diesem Bewusstsein aufwachsen.
Keine Schande für Verletzlichkeit.
Kein Stolz, alles zu tragen.
Finden Sie Ihre Stimme in der Behandlung
Interessenvertretung ist eine weitere Säule.
Sich laut zu äußern ist nicht nur eine schöne Fähigkeit. Es geht ums Überleben.
Sigler verdankt ihren medizinischen Erfolg ihrer Stimme.
„Meine Stimme zu finden und für mich selbst einzutreten … hat mich auf den Weg zum Erfolg gemacht.“
Die Wahl einer MS-Behandlung ist chaotisch. Überwältigend.
Um anderen dabei zu helfen, sich darin zurechtzufinden, hat sie einen Entscheidungsleitfaden mitgestaltet. Es handelt sich im Wesentlichen um eine Checkliste. Fragen, die Sie Ihrem Spezialisten stellen sollten.
Fragen Sie nach Studienergebnissen.
Fragen Sie nach den verfügbaren Optionen.
Sich informieren. Raten Sie nicht.
Durch ein ehrliches Gespräch mit ihrem Arzt fand sie KESIMPTA.
Ofatumumab.
Angezeigt für schubförmige MS bei Erwachsenen.
Das Regime ist unterschiedlich.
Drei Starterdosen pro Woche. Dann einmal im Monat.
Sie können es zu Hause mitnehmen.
Es bewegt sich mit dir.
Unterwegs.
Alle Eltern kämpfen einen guten Kampf.
Sigler weiß das.
Sie weiß, dass manche Schlachten anders aussehen. Manche sind lauter. Einige schweigen.
„Wir geben alle unser Bestes“, sagt sie.
Sie möchte gute Kinder großziehen.
Das tun wir alle.
Aber wir schaffen es nicht alle alleine.
Möchten Sie den Ansatz in Aktion sehen? Weitere Informationen finden Sie im Video, das im Originalartikel verlinkt ist.
Sicherheit und Hinweise
Was ist KESIMPT?
Ein verschreibungspflichtiges Arzneimittel für Erwachsene mit schubförmiger MS. Dazu gehören das klinisch isolierte Syndrom und die aktive sekundäre progressive Erkrankung.
Die Wirksamkeit bei Kindern ist nicht bekannt.
Wer sollte es NICHT einnehmen?
Wenden Sie sich an Ihren HCP. Sehen Sie sich die vollständigen Verschreibungsinformationen an.
Wichtige Sicherheitsinformationen
Es können schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten.
* Infektionen
* Infusionsreaktionen
Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Folgendes haben:
* Eine Vorgeschichte schwerer Infektionen
* Ein geschwächtes Immunsystem
Erzählen Sie Ihrem HCP alles:
Rezepte. OTC-Medikamente. Vitamine. Kräuter.
Anwendung:
Befolgen Sie die ausführliche Gebrauchsanweisung, die der Packung beiliegt. Es umfasst die Vorbereitung, Injektion und ordnungsgemäße Entsorgung von Sensorready-Pens oder Fertigspritzen
Melden Sie unerwünschte Ereignisse der FDA über www.fda.gov/medwatch oder rufen Sie 1-888-FDA-108 an.
