Jamie Lynn Sigler crede che ci voglia un villaggio.
Nello specifico. Un villaggio forte.
Quando si affronta la sclerosi multipla recidivante mentre si alleva una famiglia, il proverbio standard “ci vuole un villaggio” non è del tutto adeguato.
Deve essere robusto. Affidabile.
Sigler lo sa perché lo ha vissuto.
Ha recitato in un enorme programma televisivo nei primi anni ’20? SÌ.
Ti è stata diagnosticata la RMS all’età di 20 anni? Anche sì.
Per quindici anni ha taciuto. Ha affrontato la malattia in privato mentre costruiva la sua carriera. Ha aspettato di diventare mamma per parlarne finalmente.
Perché?
Forse sentiva di essersi guadagnata il diritto alla sua narrazione. O forse aveva solo bisogno della prospettiva della maternità per capire perché la segretezza non le serviva più.
La parte più difficile non è stata la fatica.
Era l’autogiudizio.
“Ho avuto alcuni momenti di duro giudizio”, dice Sigler. I suoi ragazzi sono attivi. Non è sempre fisicamente in grado di tenere il passo con l’inseguimento. Quei momenti pungono.
Ma ha imparato una lezione preziosa.
La condizione non toglie nulla al tuo valore come mamma.
Una volta accettata quella verità, tutto è cambiato.
Potrebbe adattarsi.
Potrebbe presentarsi diversamente.
Potrebbe giocare in modi che si adattano alle sue capacità invece di piangere in modi che non lo fanno.
Quella sensazione di essere abbastanza bravo? È venuto dal fare il perno. Non ignorando il dolore.
Riformulare la lotta
Sigler non ha tenuto queste lezioni solo per sé.
Ha collaborato con Novartis per creare una guida chiamata Reframing MS.
È un processo in tre fasi che utilizza per qualsiasi sfida della vita.
Non solo sanitari. Tutti quanti.
- Riflessione. Senti le emozioni. Riconosci la reazione al momento. Non correre oltre la frustrazione.
- Riformulazione. Accetta la situazione. Perno. Regolare. Scopri come andare avanti con ciò che hai effettivamente.
- Chiedi aiuto.
Quest’ultimo?
Scaltro.
Qui le madri lottano soprattutto. Vogliamo fare tutto. Vogliamo essere l’eroe, lo scudo e la rete di sicurezza allo stesso tempo.
Non possiamo.
La cura di sé spesso sembra ammettere che non puoi farcela da solo.
Sigler ammette che è stato difficile. Ma lo ha fatto comunque.
Ed è successo qualcosa di inaspettato.
Le sue amicizie si approfondirono.
“Alle persone piace essere utili.”
I suoi amici sono intervenuti. L’hanno aiutata a fare quei perni. Le hanno insegnato come mostrarsi pienamente come moglie e amica anche quando la sua energia era bassa.
Vuole che i suoi figli crescano vedendo questo.
Nessuna vergogna nella vulnerabilità.
Nessun orgoglio nel portare tutto.
Trovare la propria voce durante il trattamento
L’advocacy è un altro pilastro.
Parlare non è solo una bella abilità. È sopravvivenza.
Sigler attribuisce il merito del suo successo medico al fatto di aver trovato la sua voce.
“Trovare la mia voce e difendere me stesso… mi ha preparato per il successo.”
Scegliere il trattamento per la SM è complicato. Travolgente.
Per aiutare gli altri a orientarsi, ha co-creato una guida decisionale. È essenzialmente una lista di controllo. Domande da porre al tuo specialista.
Chiedi informazioni sui risultati dello studio.
Chiedi informazioni sui tipi di opzioni disponibili.
Informati. Non indovinare.
Parlando onestamente con il suo medico ha trovato KESIMPTA.
Ofatumumab.
Indicato per la SM recidivante negli adulti.
Il regime è distinto.
Tre dosi iniziali a settimana. Poi una volta al mese.
Puoi portarlo a casa.
Si muove con te.
In movimento.
Ogni genitore sta combattendo una buona battaglia.
Sigler lo sa.
Sa che alcune battaglie sembrano diverse. Alcuni sono più rumorosi. Alcuni tacciono.
“Stiamo tutti facendo del nostro meglio”, dice.
Vuole crescere bravi figli.
Lo facciamo tutti.
Ma non lo facciamo tutti da soli.
Sei curioso di vedere l’approccio in azione? Per ulteriori informazioni, controlla il video collegato nell’articolo originale.
Sicurezza e indicazioni
Cos’è KESIMPT?
Un medicinale da prescrizione per adulti con forme recidivanti di SM. Ciò include la sindrome clinicamente isolata e la malattia secondaria progressiva attiva.
L’efficacia nei bambini non è nota.
Chi NON dovrebbe assumerlo?
Consulta il tuo operatore sanitario. Vedi le informazioni complete sulla prescrizione.
Informazioni importanti sulla sicurezza
Possono verificarsi effetti collaterali gravi.
* Infezioni
* Reazioni all’infusione
Informi il medico se soffre di:
* Una storia di infezioni gravi
* Un sistema immunitario indebolito
Informa tutto il tuo operatore sanitario:
Prescrizioni. Farmaci da banco. Vitamine. Erbe.
Come usare:
Seguire le dettagliate istruzioni per l’uso incluse nella confezione. Copre la preparazione, l’iniezione e il corretto smaltimento delle penne Sensoready o delle siringhe preriempite
Segnalare gli eventi avversi alla FDA tramite www.fda.gov/medwatch o chiamare il numero 1-888-FDA-108.
